di Stefania Bastianello - Responsabile dei progetti formativi Aisla
Novembre 2008
L’idea nasce da un vissuto, il mio vissuto: con Cesare Scoccimarro, mio marito. Cesare ha 46 anni e da 14 anni è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA.
Cosa è la SLA? E’una malattia rara caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni, le cellule deputate al controllo del movimento volontario. La conseguenza di tale processo patologico è la progressiva paralisi della muscolatura scheletrica per cui dopo uno – tre anni dall’esordio, il paziente non è più in grado di muoversi, di parlare, di deglutire, di respirare. La morte si verifica dopo 2-5 anni a causa del coinvolgimento dei muscoli respiratori. I pazienti, per tutta la durata della malattia, conservano una completa integrità delle funzioni mentali.
La malattia interessa l’età adulta, con una prevalenza di 6-8 casi ogni 100.000 abitanti. Attualmente in Italia si contano circa 6.000 casi di SLA.
La SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare, spesso occorre più di un anno. Non esiste una procedura per confermare senza dubbio la diagnosi, che è quindi basata su un’attenta valutazione clinica, a cura di neurologi esperti. Ad oggi le cause della SLA non sono ancora conosciute; si sa che è una malattia multifattoriale. Non esiste alcuna terapia efficace.
LA SLA è una malattia altamente invalidante: il malato, nella fase avanzata, si trova davanti ad una scelta drammatica: quella di accettare o meno la tracheotomia, con la quale potrà continuare a vivere consapevole di essere connesso permanentemente ad una macchina. E Cesare ha scelto di vivere. Cesare da oltre 10 anni è nella fase più avanzata della malattia, tradotto:
- è completamente paralizzato, può muovere soltanto gli occhi
- dipende 24 ore al giorno da un respiratore, non avendo autonomia respiratoria neppure di qualche secondo
- è alimentato artificialmente tramite PEG, perché non può deglutire
- comunica attraverso una tabella trasparente su cui sono posizionate le lettere, che indica con il movimento oculare
Tuttavia, accettare di vivere in condizioni così estreme, significa, nei limiti del possibile, poter condurre una “Vita Indipendente”, che significa innanzi tutto Dignità e Libertà di Scelta.
E’ evidente che Vita Indipendente non abbia affatto il significato di non avere bisogno di nessuno: anzi è l’esatto opposto, perché Cesare, e tutti quelli come lui, hanno bisogno di una persona accanto, 24 ore al giorno, per ogni minimo atto della vita quotidiana: asciugare le lacrime, spostare una mano o un piede, aspirare le secrezioni, alimentarmi, leggere un giornale, guardare la TV.
Da qui l’importanza estrema dell’assistenza alla persona, diritto per cui lottiamo da molti anni: abbiamo tuttavia constatato in più occasioni che lo stato di grave malattia e disabilità toglie dignità alla vita umana, perché spesso diventa motivo di solitudine, abbandono, discriminazione.
E se Cesare è vivo, per alcuni inaspettatamente, dopo tutti questi anni, non è certo perché la SLA sia stata clemente, anzi; è stata velocissima, impietosa, gli ha tolto tutto in meno di 3 anni. E’ vivo e sta “bene”, nel suo corpo di pietra, perché è assistito, e vive nella sua casa.
La Qualità della Vita è la vera e unica chiave per poter vivere dignitosamente. E questo mi porta a parlare di un aspetto fondamentale, legato all’assistenza, che è quello della formazione, una formazione specifica.
Nell’ottica di rispondere al fortissimo bisogno delle famiglie di pazienti affetti da SLA è stato organizzato il “1° Corso sperimentale di formazione Assistenti familiari di Pazienti a domicilio con malattie neurologiche avanzate inguaribili", con particolare riferimento alla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il corso, promosso dal Centro Universitario Virgilio Floriani nell'ambito della Ricerca Finalizzata "Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano", ha avuto inizio il 1° dicembre 2007 e si è concluso il 27 settembre 2008. Gli organizzatori sono stati il Prof. Bruno Andreoni (Direttore Divisione di Chirurgia Generale e Laparoscopica dell’Istituto Europeo di Oncologia, che da molti anni si occupa di cure palliative) in qualità di Direttore Scientifico, ed io, Coordinatrice del Corso.
Della classe, composta da 38 studenti, tutti extra-comunitari (il 90% provenienti dal Sud America e il restante 10% da Est Europa e Nord Africa), 31 studenti hanno conseguito il Diploma Finale. Importante quindi anche la valenza sociale di questo percorso formativo, che ha perseguito l’ulteriore obiettivo di inserire stabilmente nel mondo del lavoro persone extra-comunitarie spesso in condizione di disagio.
Il programma del Corso ha previsto una didattica in aula di 116 ore e ciascun studente ha frequentato un mese di tirocinio al domicilio di un paziente SLA in fase avanzata e un mese in struttura (INRCA Casatenovo ed RSA S.Pietro di Monza).
I neo-diplomati si sono dimostrate persone eccezionali, perché hanno appreso, oltre alle nozioni teoriche e pratiche, il senso dell’assistenza a questo tipo di malati, che necessita, oltre alla preparazione tecnica, quella di relazione ed empatia: capacità di relazionarsi, capire, dialogare con Il malato senza mortificarlo nelle proprie inclinazioni, anzi rispettandolo nella sua unicità ed individualità.
La mia soddisfazione è davvero grande, e spero che il Secondo Corso, avviato a novembre, possa essere ancora più ricco e gratificante.
Qualcuno ha definito questo percorso “una straordinaria storia di Welfare dal basso”: io spero che sia il modo giusto per rispondere al bisogno profondo di tutti i malati di SLA (e non solo).